Ilgu laiku demences pētniecībā valdīja bažas, ka dalība pētījumos cilvēkiem ar kognitīviem traucējumiem varētu būt pārāk apgrūtinoša. Tomēr profesora Eino Soljes un profesores Annas Mäki-Petäjä-Leinonen vadīts pētījums atklājis pretēju ainu: 90% dalībnieku nejuta, ka dalība viņiem radītu slogu.

Pētījums publicēts Journal of Alzheimer's Disease, un tajā vērtēta jauna pētniecības pieeja, ko dēvē par Juridiskās klīnikas pētījumu. Šis modelis demences izpētē apvieno medicīnas, neiropsiholoģijas un tiesību perspektīvas. Tā mērķis ir labāk izprast, kā demence ietekmē cilvēka juridisko statusu, rīcībspēju, lēmumu pieņemšanas spējas un iespējas īstenot savas tiesības.

Pētījumā piedalījās pacienti un viņu dzīvesbiedri

Pilotpētījumā piedalījās 20 cilvēki, kuriem diagnosticēta Alcheimera slimība vai citi progresējoši neirokognitīvi traucējumi, kā arī viņu dzīvesbiedri. Vienas vizītes laikā dalībnieki piedalījās plašā juridiskā intervijā un veica neiropsiholoģiskus testus. Pētījuma dienas noslēgumā viņiem lūdza novērtēt savu pieredzi.

“Pilotpētījumā piedalījās 20 cilvēki, kuriem diagnosticēta Alcheimera slimība vai citi progresējoši neirokognitīvi traucējumi, kopā ar dzīvesbiedriem. Vienas pētījuma vizītes laikā dalībnieki piedalījās plašā juridiskā intervijā un veica neiropsiholoģiskus novērtējumus,” skaidroja pēcdoktorantūras pētniece Kaisa Näkki, kura veica pētniecības intervijas.

Solje uzsvēra, ka ar demenci saistītie jautājumi, tostarp rīcībspēja, jāizvērtē patiesi multidisciplinārā pētniecībā. Pēc viņa teiktā, cik pētniekiem zināms, šāda veida pētījums iepriekš nav veikts ne Somijā, ne starptautiskā mērogā.

“Rezultāti ir ļoti iepriecinoši un parāda, ka multidisciplināra pētniecība var radīt zināšanas, kas ir vērtīgas arī veselības aprūpē, pakalpojumu sistēmās un sabiedrisko lēmumu pieņemšanā,” sacīja Solje.

Iespēja tikt uzklausītiem

Pētījuma dalībnieki īpaši novērtēja iespēju cilvēkiem ar demenci piedalīties pētījumos par viņu pašu dzīvi. Daudzi uzskatīja, ka dalība ļāvusi palīdzēt uzlabot to cilvēku un viņu ģimeņu situāciju, kuri ar demenci saskarsies nākotnē. Vienlaikus dalība veicinājusi arī sabiedrības izpratni par demenci.

Nozīmīgs pētījuma aspekts bija tas, ka cilvēkus ar demenci un viņu aprūpētājus intervēja atsevišķi. Šāda pieeja veicināja atklātāku sarunu un ļāva uzklausīt abu pušu skatījumu. Aprūpētāji īpaši norādīja, ka atsevišķas intervijas atviegloja jutīgu jautājumu apspriešanu.

“Rezultāti apstrīd noturīgus stereotipus, ka cilvēki ar demenci nespēj piedalīties pētījumos vai novērtēt savu pieredzi. Gluži pretēji — mūsu pētījums parāda, ka rūpīgi izstrādāta pētniecība, kurā ņemtas vērā dalībnieku vajadzības, var dot cilvēkiem ar demenci iespēju tikt uzklausītiem un sniegt ieguldījumu sabiedrībai nozīmīgās zināšanās,” sacīja pēcdoktorantūras pētniece Henna Nikumaa, kura analizēja interviju datus.

Nākamais mērķis — lielāks pētījums

Pētnieki Juridiskās klīnikas pētījumu raksturo kā starptautiski savdabīgu iniciatīvu, kas demences jomā apvieno juridisko un medicīnisko pētniecību. Viņu ieskatā šāda pieeja var palīdzēt gūt jaunas atziņas par jautājumiem, kurus būtu grūti izpētīt tikai no vienas disciplīnas skatpunkta.

Pēc veiksmīgā pilotposma pētnieki plāno pētījumu paplašināt, iekļaujot lielāku pacientu skaitu. Īpaša uzmanība tiks pievērsta metodēm, ar kurām novērtēt cilvēku ar demenci rīcībspēju, jo pašlaik šādiem vērtējumiem nav izveidotas vienotas prakses vai vienotu kritēriju.

Pētījuma autori ir Henna Nikumaa un līdzautori. Darbs “Empowered by participation: Patients' and caregivers' experiences in the law clinic. Multidisciplinary dementia research at the intersection of law and medicine” publicēts Journal of Alzheimer's Disease 2026. gadā. Pētījuma DOI ir 10.1177/13872877261487378.